Pediatric Pulmonology
ARTÍCULO DE REVISIÓN
Fecha de publicación: 13 de junio del 2020
Revisado por: Dra. Gloriana Loría Chavarría, MD.
Resumido por Catalina Castrillo Hine
INTRODUCCIÓN
Las enfermedades pulmonares pediátricas difusas e intersticiales (chILD) son un grupo diverso de condiciones que se presentan con infiltrados pulmonares difusos y sintomatología respiratoria. Estas patologías pulmonares raras son un desafío para las familias, médicos e investigadores ya que asocian alta morbilidad, mortalidad e incertidumbre. Esto ha motivado a que las familias y los médicos trabajen en conjunto con organizaciones de investigación con el fin de mejorar el diagnóstico y las opciones terapéuticas.
HISTORIA & EVOLUCIÓN
Se desarrolló una nueva clasificación que permitió establecer las diferencias entre la enfermedad pediátrica y la del adulto, logrando así un mejor diagnóstico y manejo de los pacientes y la identificación oportuna de pacientes para estudios de investigación. Actualmente, se han desarrollado otras fundaciones como chILD-EU (Unión Europea), chILD‐Lung Foundation (Australia) y la Fundación de Pequeños Pulmones.
ESTADO ACTUAL DE CHILD
El grupo incluye un equipo multidiscilpinario y su objetivo es brindar una atención integral de alta calidad a los pacientes por medio de educación, apoyo e investigación. Esto se ha logrado por medio de las siguiente estrategias:
Educación: Se realizan reuniones virtuales mensuales donde se discute acerca de información basada en la evidencia y casos clínicos complejos.
Apoyo: Se brinda educación a la familia, se facilitan guías de oxigenoterapia para el hogar y se refieren los pacientes a la fundación chILD.
Investigación: Se fomentan los ensayos clínicos y los estudios longitudinales colaborativos y multicéntricos. Además, se incluye a los pacientes en el registro nacional de chILD.
Todo esto junto con un abordaje multidisciplinario clínico respaldado por un núcleo familiar adecuado contribuyen con brindarle al paciente una atención de calidad.
METAS A FUTURO
Desarrollar una red de ensayos clínicos.
Crear estándares de atención de calidad basados en evidencia.
Proveer mayor apoyo y educación familiar.
Fomentar la participación familiar en proyectos regionales.
Desarrollar un programa de rehabilitación pulmonar específico para chILD.
Facilitar recursos para salud mental y emocional para familias afectadas.
Mejorar los resultados y el pronóstico de los pacientes.
Proveer una base de datos sobre chILD.
Fomentar la participación de centros en la red de investigación.
OBSTÁCULOS
Heterogeneidad de patologías y traslape de manifestaciones clínicas.
Retraso en diagnóstico y tratamiento.
Pronóstico incierto.
Soporte nutricional.
Oxigenoterapia en el hogar.
PUNTO CLAVE: La fundación chILD continúa implementando exitosamente su misión de “empoderar a los niños a respirar y a las familias a mantener la esperanza” y se insta a todos los centros que deseen formar parte de la organización a participar.
Referencia: Casey A, Deterding R, Young L, Fishman M, Fiorino E, Liptzin D. Overview of the ChILD Research Network: A roadmap for progress and success in defining rare diseases. Pediatric Pulmonology. 2020;55(7):1819-1827. Disponible en: 10.1002/ppul.24808
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