Pediatrics
Artículo de discusión ética (Ethics Rounds)
Fecha de publicación: 1 de julio del 2020
Resumido por: Natalia Rivera Sandoval
Revisado por: Gloriana Loría Chavarría, MD.
Introducción
Han surgido muchos problemas éticos con respecto al cuidado de pacientes críticamente enfermos durante la pandemia por COVID-19. Los siguientes casos ilustran dos problemas éticos:
Caso 1:
David es un niño de 14 años con parálisis cerebral severa, con requerimientos de oxígeno domiciliar, ventilación no invasiva nocturna y alimentación por gastrostomía. Es referido a cuidados paliativos pediátricos (CPP) debido a sus crecientes hospitalizaciones. A su familia le preocupa que, en caso de requerir hospitalización, no reciba el tratamiento habitual debido a la pandemia por COVID-19 y el equipo de CPP tampoco puede garantizarlo.
Caso 2:
Felicity es una niña de 14 años con sarcoma de Ewing en etapa terminal. Debido a la pandemia por COVID-19, se restringen los visitantes y la familia no puede cumplir su deseo de acompañar a Felicity durante sus últimos momentos de vida. El equipo de CPP hizo todo lo posible por cambiar las políticas del hospital sin lograrlo.
Contenido
Distrés Moral
Ocurre cuando no se puede ejercer la acción que uno cree que es requerida o moralmente correcta.
Algunos factores desencadenantes son: limitación de recursos, brindar una atención que uno considera que va en contra de los intereses del paciente y disputas sobre la atención con las familias y el equipo. Todo lo anterior puede ocurrir en el contexto de la pandemia por COVID-19.
Es importante reconocer y abordar el distrés moral ya que puede producir una sensación de impotencia, frustración personal e inefectividad que contribuyen al “burnout” profesional.
Al identificar estos sentimientos, el profesional puede enfocarse en buscar soluciones a los problemas que enfrenta.
Obligaciones de roles y esferas de posibilidades
La obligación del médico es actuar bien y ser el mejor médico posible según las circunstancias, reconociendo que solo puede estar obligado a hacer lo que es capaz.
Cambiar el enfoque de lo que no se puede hacer a lo que se podría hacer, es un elemento clave para continuar brindando atención a los niños en estos escenarios.
Los elementos expresivos y relacionales de la atención
Durante la pandemia, algunos niños no van a poder recibir el manejo clínico y los beneficios que en otras circunstancias recibirían.
Sin embargo, los pacientes valoran los elementos relacionales de la atención médica y las familias recuerdan la compasión del médico y no las palabras, cuando las malas noticias se transmiten con empatía, intención y honestidad.
Mantener la confianza
El mundo se enfrenta a un tiempo indefinido de incertidumbre frente a la pandemia. Para las familias bajo cuidados paliativos, este mundo incierto es su realidad cotidiana; pero perder un sistema de salud que conocen y esperan les genera gran preocupación.
Aún así, la capacidad de los equipos de CPP de brindar acompañamiento y mantener la conexión con la familia será suficiente para mantener la confianza.
Conclusiones
Ante la pandemia de COVID-19 y la probable escasez que resultará, debemos enfocarnos en lo que podemos hacer en lugar de en lo que no podemos hacer.
Necesitamos ayudarnos mutuamente a recordar que siempre podemos ofrecer acompañamiento y comunicación compasiva; las familias vulnerables, como la de David y Felicity, lo van a necesitar más que nunca.
Referencias: Evans, AM; Jonas, M; Lantos, J. Pediatric Palliative Care in a Pandemic: Role Obligations, Moral Distress, and the Care You Can Give. Pediatrics. 2020; 46(1):e20201163. DOI: https://doi.org/10.1542/peds.2020-1163
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