JAMA pediatrics
Artículo de original
Fecha de publicación: 24 de agosto de 2020
Resumido por: Yirlany Padilla Ureña. Interna Universitaria de la Universidad de Costa Rica (UCR)
Revisado por: Jessica Gómez, MD.
Los pacientes son cada vez más reconocidos como los mejores reporteros de sus propias experiencias. Esto es más difícil en oncología pediátrica debido a una gama limitada de herramientas válidas y apropiadas para el autoreporte del niño. Las diferencias entre la percepción del cuidador y la del niño, podría terminar en no tratamiento de síntomas que no son identificados o sobretratamiento de síntomas que el cuidador percibe que más angustian al niño.
Metodología
Estudio de cohorte multicéntrico, niños de entre 7-18 años con un primer diagnóstico de cáncer y sus cuidadores completaron cuestionarios en 2 momentos: a las 72h de iniciada la terapia contra el cáncer, cuando se esperaba el pico de síntomas (T1) y luego durante el seguimiento, cuando se esperaba la menor cantidad y gravedad de síntomas (T2). Se recolectaron datos desde 2016 hasta 2018, en 9 centros hospitalarios pediátricos oncológicos. Participaron 580 niños y sus padres, de los cuales un 83% respondió en T1 y de estos, un 84% completó el cuestionario en T2.
El cuestionario utilizado fue el Sistema de Información de Medición de Resultados Reportados por Pacientes de los Institutos Nacionales de Salud (PROMIS). Los cuidadores también completaron cuestionarios en cuanto a su calidad de vida relacionada con la salud (HRQOL).
Resultados
Para todos los grupos de síntomas, los coeficientes de correlación intraclase (CICs) mostraron poca concordancia (<0.5). Los CICs para movilidad estuvieron dentro del rango moderado de concordancia.
Consistentemente los niños reportaron puntajes más bajos en cuanto a interferencia del dolor, fatiga, síntomas depresivos, ansiedad y estrés psicológicos y mayores puntajes para movilidad, en comparación a sus cuidadores.
La diferencia entre el reporte del niño y del cuidador fue consistentemente menor en T1 que en T2. Además, se observó que cuidadores con nivel educativo de secundaria o menos mostraron mayor concordancia con el reporte del niño para movilidad, fatiga y ansiedad.
El reporte del cuidador sobre su propia HRQOL influyó en todos los grupos de síntomas, excepto movilidad, sugiriendo que cuando la HRQOL del cuidador es baja, tienden a mostrar mayor discordancia entre el reporte que ellos dan sobre el niño y el reporte del niño.
Discusión
De manera consistente con la literatura, la concordancia entre el reporte del paciente y el informe del cuidador que sirve como sustituto del informe del paciente, es mejor cuando se valoran áreas concretas o grupos de síntomas observables como movilidad y la concordancia es menor en dominios menos observables como depresión.
Los cuidadores consistentemente reportaron mayor gravedad de los síntomas y la función, en comparación con lo que los niños reportaron. Una explicación alternativa se relaciona al lente a través del cual el cuidador ve la enfermedad de su niño, pues la HRQOL del cuidador es un factor asociado con la magnitud de diferencia entre reportes. Otra razón puede ser la diferencia de expectativas, ya que conforme los pacientes se adaptan a su enfermedad sus expectativas se acercan más a la realidad, pero los cuidadores pueden aún tener expectativas altas ya que no se pueden adaptar de la misma manera.
Se encontró mayor concordancia en T1, sugiriendo que las valoraciones pueden ser más acertadas cuando el niño se está sintiendo bien. Además, se encontró que los cuestionarios eran más concordantes en cuidadores de niñas, reflejando la diferencia entre sexos en cuanto a la comunicación.
Limitaciones
· Solo se valoró población de habla inglesa.
· Faltó información completa de los cuestionarios aplicados en la clínica o en la casa y no se logró ajustar el análisis para corregir por los modos de administración.
Conclusiones
· La medición del PROMIS pediátrico permite que los niños reporten los síntomas y función de su propia experiencia.
· La concordancia entre reporte del niño y del cuidador fue baja para todos los síntomas y moderada para movilidad.
· Los cuidadores tienden a sobreestimar los síntomas y desestimar la función en relación a los niños.
· El reporte del cuidador que sirve como sustituto del reporte del niño, se ve influenciado por el propio reporte del cuidador sobre el mismo, así como la experiencia del niño.
· Este estudio enfatiza la importancia de permitir que los niños expresen sus experiencias con sus propias palabras, algo para lo cual son expertos.
Referencia bibliográfica:
Mack J, McFatrich M, Withycombe J, Maurer S, Jacobs S, Lin L et al. Agreement Between Child Self-report and Caregiver-Proxy Report for Symptoms and Functioning of Children Undergoing Cancer Treatment. JAMA Pediatrics. 2020;174(11):e202861. Doi: 10.1001/jamapediatrics.2020.2861
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